Благодаря фонду "Круг добра" в России стал доступен генозаместительный препарат Элевидис, жизненно необходимый детям с мышечной дистрофией Дюшенна. Лекарство уже получили первые подопечные фонда.
Стоимость препарата составляет около 3 млн долларов, он считается одним из самых дорогих в мире. Россия — одна из первых стран, где стало доступно это лекарство. С конца июня препарат был закуплен для 43 детей из разных регионов страны.
Среди них и ребенок из Тюменской области — Александр Савченко. Страшный диагноз мальчику и его младшему брату Тимофею поставили в 2023 году. Чуть ранее у них погиб отец. Он пытался отогреть дом с помощью бензинового генератора и задохнулся угарным газом. Семья попала в больницу, где у обоих детей выявили редкое генетическое заболевание. Мать мальчика Алена начала сбор средств, но, к счастью, спасительный укол получилось сделать бесплатно.
"За месяц до исполнения Саше шести лет нас пригласили на введение препарата за счет средств, которые выделил фонд "Круг добра". Фонд нам очень помог и был на связи все время. Сейчас у Саши заметные улучшения: он сам забирается на лестницу и наравне с другими детьми играет на площадке. Делает всё то, что раньше ему давалось с большим трудом. А вчера нам позвонили, младшего тоже вызвали. Консилиум состоится 4 ноября", — поделилась Алена Савченко.
Отметим, что фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями "Круг добра" был создан в 2021 году по инициативе президента России. За это время помощь фонда получили уже 26 тысяч ребят.
